尊敬的付款人/捐款人,当您准备转账时,您应明确如下事项:


(一)您已经年满18周岁或具备完全民事行为能力,或者您是在中国大陆地区合法开展经营活动或其他业务的法人或其他组织;本协议内容不受您所属国家或地区法律的排斥。不具备该条件的,您应立即停止支付行为。

(二)您在使用该系统时,应自行判断收款发起方是否是完全民事行为能力人或是否为有资格进行收款的主体,您应自行判断发起方及其关联方是否有履约能力。并自行决定是否与对方进行交易或转账给对方等,且您应自行承担与此相关的所有风险。

(三)您认可,您已经充分阅读、了解收款发起方、收款方发起方的主体资质、发布的内容或者提供的商品或服务。您认可您的支付行为完全出于自愿。

(四)您同意,您通过该系统上发生的所有交易或支付,您不可撤销地授权由本公司按照制定的相应规则进行处理;同时本公司有权获取您的相关信息(包括但不限于交易商品、服务描述、物流信息、行为信息、账户相关信息等)。您确认,您使用灵析服务时,您仍应完全遵守本服务协议及本公司制定的各项规则及页面提示等。

(五)本公司特别提示:

您所转出的款项将进入收款发起方账户,或发起方指定的收款人的账户。基于此项服务可能存在的风险, 在使用转账服务时, 您理解并接受: 

    1.  使用交易或转账服务是基于您对收款发起方与转账原因的充分了解, 一旦您选用转账服务进行转账, 您应当自行承担因您指示错误(失误)。而导致的风险。本公司依照您指示的收款方并根据本协议的约定完成转账后, 即完成了当次服务的所有义务。对于收付款双方之间产生的关于当次转账的任何纠纷不承担任何责任, 也不提供任何形式的纠纷解决途径, 您应当自行处理相关的纠纷。

    2.  本公司并非银行或其它金融机构,本服务也非金融业务,本协议项下的资金移转均通过银行或第三方支付平台(包括支付宝、财付通、微信支付、银联在线、Paypal)来实现,你理解并同意您的资金在流转途中需要时间,本公司无法保障资金流转时间。

    3.  非经特别说明,本协议中“收款发起方”是指发起收费项目的收款的主体,收费项目包括但不限于:收费活动、销售商品或服务、众筹、募款,系实际收款的支配方。“收款方”是指您的资金所汇入的账户方,收款方既可以是收款发起方,也可以是收款发起方指定的第三方。

    4.  本公司并非银行或其他金融机构,亦不是收款方。因此事实上无法提供退款服务,您的款项一旦转出,将不可通过本公司撤销,如有疑问,请直接与收款发起方或收款方联系沟通。

    5.  本公司根据业务需求,有权随时对本协议条款进行调整,无需单独通知您,请您在转款之前,请认真阅读本协议。

(六)您同意:

    1.  本公司仅对该系统中列明的责任承担范围负责。 

    2.  您因交易或转账所产生的任何风险应由您与收款发起方承担。 

    3.  本公司不对交易标的及本服务提供任何形式的保证,包括但不限于以下事项: 

    (1)本服务符合您的需求。 

    (2)本服务不受干扰、及时提供或免于出错。 

    (3)您经由本服务购买或取得之任何产品、服务、资讯或其他资料符合您的期望。 

    (4)您经由本服务之使用下载或取得任何资料,应由您自行考量且自负风险,因资料之下载而导致您电脑系统之任何损坏或资料流失,您应负完全责任。 

    (5)您自本公司及本公司工作人员或经由本服务取得之建议和资讯,无论其为书面或口头形式,均不构成本公司对本服务之保证。

    (6)除本公司另有规定外,在任何情况下,本公司对本协议所承担的违约赔偿责任总额不超过向您收取的当次服务费用总额。

    (7)您充分知晓并同意本公司可能同时为您及您的(交易)对手方提供本服务,您同意对本公司可能存在的该等行为予以明确豁免,并不得以此来主张本公司在提供本服务时存在法律上的瑕疵。 

    (8)除本公司另有规定或另行同意外,您对本公司的委托及向本公司发出的指令均不可撤销。 


《中国Leber遗传性视神经病变患者生存状况调研》报告重磅发布

2023年02月07日 (周二) 12:00 — 12:05
¥38
  • 详情

《中国Leber遗传性视神经病变患者生存状况调研》报告


Leber遗传性视神经病变(Leber's Hereditary Optic Neuropathy,简称LHON)是罕见病中较为常见的线粒体遗传病之一,由线粒体DNA突变引起,并通过母体遗传传播。线粒体DNA的突变造成了视网膜神经节细胞受损或凋亡,导致逐步视力减退,长期的病变可使视神经萎缩。

 

该病多发于约15-30岁的青年男性,男性患者约为女性患者的4至5倍,患者表现为双目视力受损至失明。患者视力预后差,绝大多数患者从年轻发病到余生将处于视力受损状态,阻碍了患者接受教育、个人发展和融入社会的历程,给患者带来长期的生活质量和心理负担上的严重负面影响。

 

本调研报告是国内首次针对LHON这一群体的较大规模患者调研,对中国各地LHON患者的生存现状、诊疗情况、心理负担和疾病负担进行了全面研究,同时也针对全球的LHON现有基因治疗及创新支付等情况做了初步分析。调研项目通过定量与定性相结合的方法,来自于我国28个省区和直辖市的539位患者通过问卷调查的形式参与了此次调研。定性方面,共10位参与了问卷调查的患者接受了电话访谈,另有5位LHON临床医学专家以及一位基础研究科学家参与了深度访谈。


结合本次调研结果以及专家意见,我们提出以下相关政策建议:(1)完善协作体系,推动LHON的及时和规范诊疗;(2)优化监管框架,加快LHON基因疗法的上市;(3)研究支付模式,确保基因疗法的可及性;(4)开展遗传咨询,加强LHON遗传史家庭的早期干预;(5)保障视障人士权利,为LHON患者提供社会支持和发展空间。

作者信息

《中国Leber遗传性视神经病变患者生存状况调研》报告项目组

主编:黄如方

研究人员:李群、王雪屏、万似珂、张晓雯、Fan Kai Yoon、李林国

项目经理:王雪屏、闫素馨


目录

微信图片_20210325152532.jpg微信图片_202103251525322.jpg微信图片_202103251525323.jpg微信图片_202103251525324.jpg


价格

公益价:38元(包邮)


注意事项:

1、本研究报告于2021年3月27日开始发售,线上订单将在4月5日之后陆续发出;

2、一本包邮,统一发中通快递(港澳台除外)

3、购书满500元可申请开具增值税普通发票,如不满500元可提供收据作为购书的支持文件;

4、一旦售出,概不退换,敬请谅解;

5、内部资料,仅供交流。

6、如有疑问,请联系工作人员

(电话:0571-2627 1523;邮箱:hangzhou@cord.org.cn


如要购买请点击“立即购买

显示全部

支付


请确认您的支付状态