罕见病合作交流会由病痛挑战基金会发起，中国罕见病联盟任指导单位，以“健康中国，一个都不能少”为主题，促进罕见病患者组织与医生、医院、企业、政府、媒体等相关方的交流，多方合作解决罕见病问题，宣传罕见病知识、提高罕见病诊治水平、推动罕见病科学研究、提高罕见病社会保障水平、引发社会各界对罕见病群体的关注和支持。

自2019年起，罕见病合作交流会成功举办3届，共41场分论坛，邀请280+专家参与，270+人次患者组织参与，155+家媒体参与传播，1600+篇新闻/电视关注报道，683万+会议总浏览量。

2022年第四届罕见病合作交流会，期待结合病痛挑战基金会的一线实践，与罕见病行业分享一些新思考和新发现，为罕见病问题解决带来更多新的价值主张，邀请大家看到被忽视但却重要的细枝末节，收获多元的视角和对“罕见”的认知重塑。

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